По итогам конференции. Делимся кейсами

О том, как выстроить маршрут помощи ребенку с аутизмом, создав эффективную команду, поделились на конференции поведенческие аналитики, директор Семейной академии развития «Пазлики» Анна Ким и ее заместитель Екатерина Щеглова. На примере своего подопечного подробно рассказали о той работе, которая была проделана за несколько лет и ее результатах. Делимся с вами.

Сегодня Никита – ученик «Эврики-развитие», закончил третий класс, освоив учебную программу. Наравне с нейротипичными одноклассниками посещает все уроки в регулярном классе, выполняет домашку, пишет диктанты и сдает контрольные. А теперь давайте вспомним, что было несколько лет назад, когда Никите было 2,5 года.

Развитие навыков ребенка на начало вмешательства:

  • Никита хорошо понимал речь в контексте, мог показать на предметы после инструкции, различал инструкции вне контекста.
  • Вокальное поведение ограниченное, основная преграда – моторная дизартрия (сложности с моторным компонентом речи).
  • Эхо навыки (вокальное повторение за моделью взрослого) – отсутствует.
  • Моторная имитация – по требованию – нет. Есть в условиях окружающей среды.
  • Понятной, социально-приемлемой просьбы нет. Нет указательного жеста. Вел руку взрослого в сторону желаемого.
  • Самостоятельной игры нет. Самостимулятивное поведение – махи руками во время просмотра телевизора.
  • Избирательность маршрутов

«Куда я только не водила сына, — вспоминает мама Ирина. – Один из «специалистов» мне сказал, что Никита никогда не будет говорить, и чтобы я готовилась к тому, что он никогда не будет самостоятельным. Я рыдала днями напролет».

Изучив все, что возможно, сутками перелопачивая интернет, Ирина пришла к выводу, что самую важную задачу – задачу реабилитации сына – нужно брать в свои руки. Первое, что она сделала – это отучилась сама, прошла модули обучения специалистов прикладного анализа поведения. Все члены семьи стали использовать эти принципы при взаимодействии с ребенком. Еще одна непростая задача, которую удалось решить – найти тераписта для занятий дома. Томский рынок и сейчас не кишит этими специалистами, а тогда и подавно. Поэтому требования к кандидату сводились к желанию учиться и верить в ребенка.

Так была создана первая команда, которая работала с Никитой. Это дружная семья (мама – очень плотно включенная в работу (куратор, координатор), папа, старшая сестра, бабушка), няня Никиты (работающей маме без нее никуда), два домашних тераписта (которые обучались прикладному анализу поведения), тераписты на территории развивающего центра, куратор (поведенческий аналитик) домашней программы и куратор на территории центра, логопед, воспитатели в детском саду, другие педагоги — бассейн, йога, адаптивная физкультура, музыка и т.д.

Результатами работы команды к трем годам стало то, что Никита научился выкладывать карточками PECS полное предложение просьбы, просить ими, подходя к другому человеку; появились первые эхо-реакции (начал вокально повторять простые гласные звуки).

До семи Никитиных лет шла очень интенсивная работа. Она не прекращается и сейчас, но тогда даже каждый отпуск мамы был связан с реабилитацией сына – это интенсивный трехнедельный курс в Израиле, интенсив в Новосибирске, детский лагерь с интенсивной поведенческой программой в Подмосковье, такой же лагерь дважды был организован и в Томске. Кроме этого Никита занимался шесть дней в неделю по 2,5 часа дома с двумя терапистами по индивидуальной поведенческой программе, один раз в неделю – коммуникативные занятия дома с нормотипичным сверстником, два раза в неделю – занятия с логопедом, а также музыкальные занятия, бассейн, адаптивная физкультура и йога.

При всем этом Никита ходил в детский сад, где шла отработка социальных навыков и проходили коммуникативные групповые занятия. Сопровождал ребенка в саду грамотный тьютор, и это тоже исключительно заслуга мамы, подбором и обучением специалиста она занималась сама.

«Конечно, вся наша жизнь, жизнь всей семьи была крепко завязана на Никите. Одна только логистика могла свести с ума. Но у нас была целая команда, команда единомышленников, которым я очень благодарна. Девчонки, которые были первыми домашними терапистами Никиты, сегодня звезды поведенческой терапии. Это Аня Ким, Катя Щеглова – многие родители уже очень хорошо их знают, — говорит Ирина. – И я видела, как растет и меняется мой сын и гордилась его успехами».

Параллельно шла интенсивная работа мамы над организацией ресурсного класса. Чтобы описать весь процесс подготовки, потребуется еще один большой рассказа, но сейчас не об этом. Три года назад Никита пошел в первый класс, так в команде появились школьные педагоги и поведенщики. Он посещает школу в инклюзивном формате – регулярный класс + ресурсный класс, с сопровождением тьютора, который постоянно помогал организовать коммуникативные ситуации с нормотипичными сверстниками – игры на переменах, общие мероприятия. Параллельно Никита посещал занятия в Семейной академии развития «Пазлики» и коммуникативные занятия в группе с нормотипичными сверстниками. Продолжал заниматься йогой и освоил новые виды спорта – горные лыжи, верховую езду, футбол.  

Сейчас Никита может просить то, что он хочет и отказаться от того, что он не хочет. Может рассказать, как прошел его день, поддерживать небольшие диалоги не только со взрослыми (педагогами), но и со сверстниками. Никита может самостоятельно приготовить себе перекус, вымыть посуду, выкинуть мусор самостоятельно, ухаживать за своей кошкой, может зашивать дырочки иголкой с ниткой.

Никита интересуется миром, спрашивая о событиях или темах, которые ему не знакомы.

Никите до сих пор сложно понять, что люди имеют в виду, когда шутят или говорят с сарказмом. Ему сложно регулировать себя, когда кто-либо повышает голос или громко плачет, сложно долго поддерживать разговор и интерес к собеседнику. Не всегда понятны некоторые правила, по которым живет общество. Но Никита старается, а команда ему в этом помогает.

«Мне страшно представить, что бы было, если б мне не хватило на все сил, если б я опустила руки и заперлась в четырех стенах, — говорит Ирина. — Мы ходим с Никитой на спектакли, экскурсии и представления, мы вместе путешествуем и узнаем мир. Мы живем полноценной жизнью».

  
  
  
  

Читайте также: