С июля 2022 года томская региональная общественная организация «Ассоциация родителей детей с аутизмом "Аура" последовательно реализовывала проект «Важные годы жизни». Его целью было организовать помощь детям с расстройством аутистического спектра (РАС), начиная от года, когда еще нельзя поставить четкий диагноз, но начать работать с расстройством уже важно. Финальный месяц реализации проекта — октябрь. Автор и разработчик проекта Елена Репкина рассказывает, достигнуты ли цели, и как будет существовать эта инициатива дальше.
Самая большая проблема, с которой сталкиваются семьи, воспитывающие ребенка с РАС — упущение времени для его развития. Многие родители начинают замечать тревожные признаки, но не заостряют на них внимание. Дети с расстройством аутистического спектра могут не отзываться на свое имя, не смотреть в глаза, не вступать в диалог. Врачи часто не ставят диагнозы до 3-х лет, говоря, что это может быть особенностью детского характера. В итоге, родители понимают, что у их ребенка расстройство к 4-5 годам и позже. Теряется самое важное время.
За время существования проекта «Важные годы жизни» родитель мог привести малыша к специалистам, когда только появилось подозрение на РАС и нет никакого официального диагноза.
«Помощь оказывалась детям от 1 года до 5 лет. В год, два и три можно достичь самые больших и хороших результатов. Наиболее эффективный метод работы с детьми с аутизмом — прикладной анализ поведения. С помощью этого метода можно формировать базовые навыки, которые у таких деток в дефиците», — рассказывает Елена Репкина.
Прикладной анализ поведения (в оригинале — Applaied behavior analysis (ABA) изучает влияние окружающей обстановки на поведение организма. Это область доказательной психологии, метод обучения навыкам, в котором применяются базовые знания о механизмах формировании поведения. Прикладной анализ поведения позволяет выстроить язык коммуникации с человеком с РАС и эффективно обучать его необходимым на актуальных жизненных этапах навыкам.
Уникальность — в комплексном подходе
Для создания службы ранней помощи нужно было:
Сейчас проект находится на финальной стадии и будет завершен в конце октября.
«В рамках проекта помощь получили 24 ребенка. Сначала каждого малыша протестировали, затем разработали индивидуальную программу для формирования необходимых социальных навыков и работы с нежелательным поведением. График занятий был очень плотным», — говорит Елена Репкина.
Вот некоторые результаты:
Максим Давыденко начал собирать пазлы из 12 частей, просить у педагога недостающий предмет, который ему нужен, просить помощь в затруднительной ситуации, различать вопросительные слова слова «что» и «где», и отвечать на вопросы с этими словами.
Геля Ершова научилась самостоятельно ходить в туалет, просить педагога выполнить действие: покачать качели, поиграть с ней, частично освоила цепочку чистки зубов.
Максим Дробитько научился просить желаемое словами, глядя на человека, начал учить глаголы и использовать их в речи, соотносить не идентичные стимулы, повторять движения за персонажами зарядок.
Влад Пономарев научился обуваться при помощи ложки для обуви и снимать потом самостоятельно ботинки, начал изучать глаголы, реагировать на инструкцию «стоп», аккуратно раскрашивать раскраски.
Даша Ткачёва научилась оставаться спокойной при прерывании мотивационной деятельности, просить предмет, не находящийся в ее поле зрения. Практиковала взаимодействие с сестрой: играть по очереди, спокойно ждать, общаться друг с другом в процессе игры.
Помимо индивидуальных занятий было проведено около 45 групповых с теми малышами, кто был к этому готов. К детям прикрепляли тьюторов. Елена Репкина рассказывает, что без тьюторов детям было бы тяжело, они помогали не растеряться и быть включенным в процесс. Взрослый мог подтолкнуть руку ребенка, чтобы тот взял игрушку в совместной игре, указать пальцем или взять что-то прямо рукой малыша.
Цели достигнуты
Работа специалистов в методике прикладного анализа поведения стоит недешево. А в рамках проекта помощь оказывалась бесплатно. Но по окончании проекта денежный вопрос становится актуальным:
«Теперь у “Ауры” появились специалисты, к которым можно обратиться. У нас есть возможность оказать поддержку, но проблема в том, что нужно платить специалистам зарплату. Для этого мы хотим привлечь другие гранты, пожертвования, - говорит Елена. - Сейчас родители, которые обращаются, могут получить помощь, но уже за деньги. Платить нужно не “Ауре” — мы общественная организация — а тем, которые эту помощь оказывают».
Когда ты знаешь, как помочь ребенку и знаешь, что есть специалисты — это одно, а когда специалистов нет, и сколько бы денег не было, помочь ты не сможешь — совсем другое. В этом ключевая мысль автора проекта.
По словам Елены, все цели проекта достигнуты. Родителям есть куда обратиться и они могут быть уверены, что своевременно получат помощь компетентных специалистов. Помогут не только детям, но и семьям в целом - родителей снабдят необходимой информацией, проконсультируют, а если потребуется, то окажут психологическую поддержку. Об этом говорят и отзывы родителей, которые решились привести детей в “Ауру”:
«Ирина! Спасибо огромное вам и Татьяне за консультацию, я до сих пор под впечатлением и конечно делюсь этим с мужем. Если вас не затруднит отправьте пожалуйста презентации, очень хочу показать мужу. Я за 2.5 года столько информации не получила ни у одного платного специалиста. Ваш труд просто вдохновил меня», - один из последних отзывов, оставленных после консультации.«Я увидела значительные результаты во время участия в проекте. Мы интенсивно занимались 4-5 раз в неделю по два часа. Я вижу, что сын стал намного спокойнее. У нас была большая проблема в виде проигрыша, где бы то ни было. Даня не мог уступить победу ни в чем и никому. Поведенщики учили Даню с достоинством проигрывать. А еще работали над речью, и она стала разнообразнее, предложения стали сложными. Мы подключили к занятиям логопедический массаж, посещения остеопата и нейропсихолога, и все это в комплексе дает нам большой скачок в развитии», — Оксана, мама Дани.
Автор: Александра Коновалова
Самая большая проблема, с которой сталкиваются семьи, воспитывающие ребенка с РАС — упущение времени для его развития. Многие родители начинают замечать тревожные признаки, но не заостряют на них внимание. Дети с расстройством аутистического спектра могут не отзываться на свое имя, не смотреть в глаза, не вступать в диалог. Врачи часто не ставят диагнозы до 3-х лет, говоря, что это может быть особенностью детского характера. В итоге, родители понимают, что у их ребенка расстройство к 4-5 годам и позже. Теряется самое важное время.
За время существования проекта «Важные годы жизни» родитель мог привести малыша к специалистам, когда только появилось подозрение на РАС и нет никакого официального диагноза.
«Помощь оказывалась детям от 1 года до 5 лет. В год, два и три можно достичь самые больших и хороших результатов. Наиболее эффективный метод работы с детьми с аутизмом — прикладной анализ поведения. С помощью этого метода можно формировать базовые навыки, которые у таких деток в дефиците», — рассказывает Елена Репкина.
Прикладной анализ поведения (в оригинале — Applaied behavior analysis (ABA) изучает влияние окружающей обстановки на поведение организма. Это область доказательной психологии, метод обучения навыкам, в котором применяются базовые знания о механизмах формировании поведения. Прикладной анализ поведения позволяет выстроить язык коммуникации с человеком с РАС и эффективно обучать его необходимым на актуальных жизненных этапах навыкам.
Уникальность — в комплексном подходе
Для создания службы ранней помощи нужно было:
- обучить специалистов работать с детьми с помощью метода прикладного анализа поведения
- приобрести оборудование для проведения занятий
- обеспечить комплексный подход к решению проблемы: организовать индивидуальные и групповые занятия для детей, службу психологической консультации для родителей
Сейчас проект находится на финальной стадии и будет завершен в конце октября.
«В рамках проекта помощь получили 24 ребенка. Сначала каждого малыша протестировали, затем разработали индивидуальную программу для формирования необходимых социальных навыков и работы с нежелательным поведением. График занятий был очень плотным», — говорит Елена Репкина.
Вот некоторые результаты:
Максим Давыденко начал собирать пазлы из 12 частей, просить у педагога недостающий предмет, который ему нужен, просить помощь в затруднительной ситуации, различать вопросительные слова слова «что» и «где», и отвечать на вопросы с этими словами.
Геля Ершова научилась самостоятельно ходить в туалет, просить педагога выполнить действие: покачать качели, поиграть с ней, частично освоила цепочку чистки зубов.
Максим Дробитько научился просить желаемое словами, глядя на человека, начал учить глаголы и использовать их в речи, соотносить не идентичные стимулы, повторять движения за персонажами зарядок.
Влад Пономарев научился обуваться при помощи ложки для обуви и снимать потом самостоятельно ботинки, начал изучать глаголы, реагировать на инструкцию «стоп», аккуратно раскрашивать раскраски.
Даша Ткачёва научилась оставаться спокойной при прерывании мотивационной деятельности, просить предмет, не находящийся в ее поле зрения. Практиковала взаимодействие с сестрой: играть по очереди, спокойно ждать, общаться друг с другом в процессе игры.
Помимо индивидуальных занятий было проведено около 45 групповых с теми малышами, кто был к этому готов. К детям прикрепляли тьюторов. Елена Репкина рассказывает, что без тьюторов детям было бы тяжело, они помогали не растеряться и быть включенным в процесс. Взрослый мог подтолкнуть руку ребенка, чтобы тот взял игрушку в совместной игре, указать пальцем или взять что-то прямо рукой малыша.
Цели достигнуты
Работа специалистов в методике прикладного анализа поведения стоит недешево. А в рамках проекта помощь оказывалась бесплатно. Но по окончании проекта денежный вопрос становится актуальным:
«Теперь у “Ауры” появились специалисты, к которым можно обратиться. У нас есть возможность оказать поддержку, но проблема в том, что нужно платить специалистам зарплату. Для этого мы хотим привлечь другие гранты, пожертвования, - говорит Елена. - Сейчас родители, которые обращаются, могут получить помощь, но уже за деньги. Платить нужно не “Ауре” — мы общественная организация — а тем, которые эту помощь оказывают».
Когда ты знаешь, как помочь ребенку и знаешь, что есть специалисты — это одно, а когда специалистов нет, и сколько бы денег не было, помочь ты не сможешь — совсем другое. В этом ключевая мысль автора проекта.
По словам Елены, все цели проекта достигнуты. Родителям есть куда обратиться и они могут быть уверены, что своевременно получат помощь компетентных специалистов. Помогут не только детям, но и семьям в целом - родителей снабдят необходимой информацией, проконсультируют, а если потребуется, то окажут психологическую поддержку. Об этом говорят и отзывы родителей, которые решились привести детей в “Ауру”:
«Ирина! Спасибо огромное вам и Татьяне за консультацию, я до сих пор под впечатлением и конечно делюсь этим с мужем. Если вас не затруднит отправьте пожалуйста презентации, очень хочу показать мужу. Я за 2.5 года столько информации не получила ни у одного платного специалиста. Ваш труд просто вдохновил меня», - один из последних отзывов, оставленных после консультации.«Я увидела значительные результаты во время участия в проекте. Мы интенсивно занимались 4-5 раз в неделю по два часа. Я вижу, что сын стал намного спокойнее. У нас была большая проблема в виде проигрыша, где бы то ни было. Даня не мог уступить победу ни в чем и никому. Поведенщики учили Даню с достоинством проигрывать. А еще работали над речью, и она стала разнообразнее, предложения стали сложными. Мы подключили к занятиям логопедический массаж, посещения остеопата и нейропсихолога, и все это в комплексе дает нам большой скачок в развитии», — Оксана, мама Дани.
Автор: Александра Коновалова
