Наша ИСТОРИЯ. Арионов Ярослав.

Ярослав наш первый и единственный ребенок в семье. Для нас он  желанный и запланированный. Родился в срок, здоровенький малыш. Развивался, как и все нормотипичные детки: сел, пополз, пошел, первый лепет, игры в ку-ку, показывал носик и ушки.

image (9)   image (4)

В 1,2 года пошел в детский сад (ясли). Адаптация была трудная, слезы по утрам, постоянные сопли и болезни, водили его только на полдня, я перевелась на полставки на работе. В таком режиме мы проходили 9 месяцев. Наступило лето и  мы всей семьей уехали в отпуск, и в саду его не было 2 месяца. В сад Ярослав вернулся в 2 года и тут по утрам в саду он перестал плакать, я его переодевала и он спокойно шел в группу, мы выдохнули, радовались, что наконец-то прошла адаптация. Но в это же время по утрам в раздевалке, глядя на других деток в нашей группе, я видела, что Ярослав от них отличается… Отличается тем, что он сам не проявляет никакой инициативы в процессе переодевания, все детки уже лопочут на тарабарском языке с родителями, целуют и машут «пока». Но в это же время воспитатели никогда на него не жаловались, он был очень «удобным» ребенком, сам сидит в уголке, что-то перебирает в руках, ходит спокойно и никого не трогает, хотя и навыки самообслуживания были на нуле, они его с радостью кормили, т.к. аппетит у него прекрасный  и складывали гору мокрых трусов в кабинку.  В этот же период добавились самостимуляции – он постоянно перебирал пальчиками рук перед собой.

Я решила обратиться к штатному психологу в саду. Как потом оказалось, она и сама собиралась со мной встретиться.  Я поделилась с ней своими тревогами, на что она плавно и очень тактично начала меня готовить к тому, что нужно бы начать с медицинских специалистов.

В этот момент муж уехал в командировку на 3 месяца, я устроилась на новую работу и с Ярославом осталась одна, но всегда была на подмоге наша бабушка.  С мужем я очень аккуратно обсуждала тревоги по телефону, было решено дождаться его приезда и вместе сходить к врачу. Естественно, я сразу полезла в Интернет, начала сопоставлять признаки и симптомы и почти с первого же запроса вышла ссылка на «аутизм».

Если сделать в Интернете запрос на синдром Дауна, болезнь Паркинсона или ДЦП, то вы получите обширный и согласованный набор причин и критериев.  А при запросе «аутизм» открывается «ящик  Пандоры», минное поле, множество научных трудов и словесных перепалок.  Ещё больше нас, родителей, да и в общество в целом, путают фильмы «Человек дождя» и образ гениального человека с аутизмом. И все попытки заглянуть в будущее казались бесперспективными и удручающе невозможными.

Первый раз мы съездили к неврологу (Ярославу было 2,5 года), она долго за ним наблюдала, осмотрела. В заключении она написала ЗПР с аутоподобным поведением и дала нам своеобразную «карту действии», и тут начался моральный ад!

День, когда родители первый раз слышат диагноз, и все последующие дни, ощущаются, как официальный приговор к смерти без надежды на обжалование. Особенно страшно и тяжело это принимать, когда вот твой любимый ребенок почти 2 года был «обычным», ты уже представляла, как вы празднуете каждый год его День Рождения с конкурсами и его друзьями, как он вырастает и идет в школу, ходит на секции, заводит себе друзей, поступает в Институт и вы живете долго и счастливо.  И только ты размечталась, построила планы на будущее, как весь мир катится в яму, из которой не так-то просто выбраться.

За три месяца мы прошли всевозможные обследования, сходили на множество консультаций к разным специалистам и на каждой нам хотелось слышать хоть капельку надежды. При каждом обследовании мы прям ждали, что что-то найдут, что будет причиной его состояния, что можно будет устранить эту «причину» и он опять будет «обычным». Прошли ПМПК, ушли на курс в Северский Реабилитационный центр для детей.

Я могу выразить огромную благодарность и педагогам в саду, и в РЦ. Мне как-то повезло и нас на всем этом пути  окружали добрые, приятные, понимающие и терпеливые люди.

Оборачиваясь назад, я начинаю копаться в воспоминаниях…  А когда же всё началось, когда были эти первые «звоночки», что что-то не так с Ярославом? Есть безусловно яркие воспоминания, которые можно было еще раньше сопоставить с триадой симптомов аутизма:

Нарушение социального взаимодействия и коммуникации:

он очень редко смотрел нам в глаза, никогда не откликался на имя, что бы его позвать всегда нужно было за ним прийти и взять за руку. Хотя, когда он слышал заставку от программы «Новостей» (он её очень любил), сразу бежал из соседней комнаты.

— он не говорит, а обращенную речь не понимал совсем, мы с ним разговаривали, как со стеклом. Он нас не слышит, не смотрит на нас и не реагирует. Всегда за руку, если нужно его куда-то привести, сам он не подойдет к тебе.

— не было просьб совсем. И до определенного момента он и для нас был «удобным». Мы радовались тому, что он такой «самостоятельный», берет всё сам, достает всё сам  и ничего не просит. А как оказалась это вылилось сейчас в большую проблему.

Помню, что даже подруги всегда с завистью говорили, что как мне повезло, Ярослав меня никуда не дергает, не надоедает и ничего не просит, всё сам.

Скудный поведенческий репертуар,  повторяющееся поведение, стереотипии и отсутствие воображения:

— Ярослав всегда любил «играть» не по назначению с предметами. У него была мания всё катать, но не машинки и мячи, а банки, кастрюли и он переворачивал свою большую игрушечную машину, садился и раскручивал колеса. Крутил в ванной все бутылки с шампунями и  часами мог сидеть и смотреть, как крутится барабан стиральной машины.  И кто бы тогда нам подсказал, что это могут быть первые симптомы. Он первый ребенок и сравнить нам было не с кем.

— одно время была жуткая зацикленность на дверях. Он любил стоять и открывать, и закрывать двери. При входе в любое помещение ему нужно было обязательно несколько десятков раз сделать эти манипуляции с дверью, да еще чтобы она громко хлопала в эти моменты. Дома мы сняли все межкомнатные двери с петель и спрятали.

— фонтаны!!!! ох эти фонтаны! он бежал бегом нырнуть в  фонтан. Это продолжалось каждое лето, да и сейчас продолжается. Всё, где есть вода – лужи, фонтаны, река, без разницы…, нужно обязательно туда залезть. А мы еще живем у площади с фонтаном и перед выходом из дома у нас в голове уже перестроение маршрута, как погулять и не прийти к фонтану. А сейчас он уже быстрый, соображает и маршруты знает. Вышел и бегом бежит, только успевай лови.

Сейчас – это полевое поведение постоянное. И непрекращающиеся самостимуляции руками, манипуляции с «любимыми» предметами.

Сенсорные нарушения – обострённая или сниженная чувствительность:

— стадия облизывания всего и «познания мира через рот» сильно затянулась. Он пробовал безусловно всё ртом: качели, двери, подоконники, камни на улице и даже кошку у бабушки дома, пальцы были постоянно во рту.

— качели!  Мы засекали время, он мог качаться на качели по 30-40 минут. Все дети с родителями на улице смотрели на нас с явным недовольством. А все попытки его снять с качели заканчивались нежелательным поведением. Сейчас у нас дома есть гамак на эти случаи.

— сниженная чувствительность к боли. Это было всегда, он не плакал при сдачи крови. Не плакал, когда упадет или ударится.

Нарушения моторики: мелкой и общей: С моторикой была беда…  до начала наших занятий он не мог физически надеть колечко от пирамидки на палку. Я уже не говорю о прикладной деятельности, шнуровках и т.п. других материалах. Хотя при всем этом он мог с легкостью сгруппироваться при падении, подставить руки, бежать и оббегать препятствия, с легкостью забираться на спортивные стенки.

Проблемы с навыком «туалета». Туалет  для всех «особенных» родителей обычно наболевшая проблема, мы не были и тут исключением. Он плохо чувствовал этот позыв, не мог терпеть. Он в 2,5-3 года мог бежать по комнате и на ходу  писить в трусы, не было никаких видимых признаков, что он хотел бы в туалет, при том, что от подгузников мы отказались еще в 2,5 года и начали его по времени высаживать на горшок… Ближе к 3 годам только он начал терпеть, посадишь – пописиет, забудешь посадить — и всё мимо.  И не важно, стоит ли мама с бубном и хлопает в ладоши, или держит конфету перед его носом. Ближе к 4 годам он начал чувствовать и подавать нам знаки, что хочет писить, промахов стало намного меньше. И в 4 года и 2 месяца, сразу по возвращению из отпуска, он просто в один момент подошел к туалету, открыл дверь, снял трусы и сел писить на унитаз. Мы были в таком шоке, что эту радость и словами не передать и конечно сразу последовали аплодисменты и поощрения. Но тень сомнения и мысли о случайности остались. Но и спустя пару часов он проделал все тоже самое.

Отсутствие чувства опасности. У него совсем нет чувства опасности, зато у нас постоянное чувство тревоги. Если он хочет бежать, то он бежит и не видит ничего, ни дорогу, ни машин, ни собак. Ему нравится чувство высоты, всегда боимся окон и подоконников. И самое главное и обидное, что он не боится остаться один. Мы много раз с мужем проводили эксперименты, уходили чуть вперед или отставали от него, прятались, наблюдали за ним со стороны, а он даже не замечал, что нас нет рядом.

Мы – родители детей с такими особенностями, как никто знаем, что такое постоянный и непрекращающийся стресс. Я думаю, что уровень нашего ежедневного стресса равен уровню стресса солдат на войне. Я и сама первый год жила в этой бесконечной войне! Было всего два режима существования: «соберись и борись» или «я так больше не могу, устала». И только сейчас понимаю, что можно жить и растить ребенка и не убиваться каждый день. Нужно составить стратегию или найти дыры в этой стратегии:

  1. Спешка и Многозадачность. Мы постоянно гонимся за сверстниками, это такая фоновая спешка, постоянно бежишь за «нормой». Стараешься успеть как можно больше, запланировать в один день занятий, специалистов и врачей.
  2. Сравнение. Сравниваешь себя, свою жизнь с другими матерями. Сравниваешь своего ребенка с другими детьми. Оцениваешь себя и считаешь себя недостаточно хорошей, кажется, что можешь больше, лучше и быстрее.
  3. Зависть. Такое чувство, что мы бежим вверх по спускающемуся эскалатору, а другие родители беззаботно на соседнем поднимаются вверх. А мы тратим силы, и эти мысли очень энергозатратны.
  4. Страхи. Жуткие мысли и представления о будущем, которые нас пугают. Они парализуют и лишают сил. А когда это воплощается в реальность, то уже перестает пугать, и выясняется, что в это ничего страшного и нет и с этим тоже можно жить.
  5. Мечты. Красочные картинки из уже запланированного будущего, фантазии, которые никогда не совпадут с реальностью. И это разочарование тоже лишает энергии и сил.

Все эти пункты мешают составить реальную и рабочую стратегию. От этих мыслей проваливаешься в яму, ярость, апатию и беспомощность. Начинаешь ругать себя, винить и это вновь лишает сил. Замкнутый круг. Все родители обвиняют себя, потом обвиняют друг друга. Мы начинаем беспокоиться о том, что подумают другие люди. Не все могут прийти к гармоничному осознанию ситуации. Семьи самоизолируются, испытывают стыд, не хочется видеть взгляды и слушать вопросы, семьи теряют гармонию и смысл жизни.

Когда вы исключите эти дыры в стратегии, перестанете винить себя и думать о том, что о вас подумают, тогда приходит чувство свободы и принятия. И вот основные рекомендации, которые можно дать всем «особенным» родителям:

— Не вините окружающих, которые стали вас избегать. Для окружения это тоже стресс, они тоже боятся и не знают как вести себя с вами в этой ситуации.

— Найдите «наставника» — человека, который уже прошел через это.

— Отмечайте все достижения и успехи ребенка. Даже самые маленькие. Я заметила, что мы научились радоваться даже самый маленькой победе (Ярослав первый раз укусил и начал есть яблоко, или сам застегнул молнию, или что-то дома убрал на место – это целый праздник для нас)

— Не стесняйтесь просить о помощи близких (погулять с вами, помочь сходить в магазин и т.п.), но в это же время не считать, что вам все должны! Здесь такая тонкая грань.

— Не жалеть ребенка из-за его особенностей. Не ограждать ребенка от обязанностей. Прививать навыки самообслуживания, просить помогать по дому. Не бойтесь отказать ребенку, если считаете его требований чрезмерным.

— Дарить любовь ребенку, обнимать, целовать, даже если он пока не реагирует на это. Но и не забывать о других членах семьи. Организовать быт так, чтобы никто из членов семьи не чувствовал себя «жертвой». Проводить вместе время, играть и отдыхать вместе.

— Следить за собой, за свой внешностью и поведением. Читайте, самообразовывайтесь, и не обязательно специализированную литературу, периодически отдыхайте и набирайтесь сил.  Ребенок и муж должен гордиться вами. Меня всегда спасала работа, я не могу сидеть дома. Для меня сесть дома сродни погружению в глубокую депрессию.

Я запретила себе плакать и горевать дома, хоть где, но не дома, не тянуть слезами еще больше своих близких в апатию. Слезы никуда не деть в тот период, я могла себе позволить плакать только с подругами или по дороге на работу и с работы.

— Не ограждайте ребенка и семью от общения. Ходите в гости, приглашайте гостей к себе. Общайтесь, делитесь опытом и принимайте чужой опыт.

— Решите, как реагировать на окружающих, на взгляды и слова. Избегайте жалости. Жалость нам не нужна – нужно понимание.

— Выслушивайте специалистов и педагогов. Обязательно нужно наладить взаимодействие с педагогом, врачом и окружающими родителями.

20180412_092148-min   20170917_224217

Второй год, после приговора был уже не такой сумбурный, мы стали спокойнее, гармония в семье вновь начала налаживаться. Мы познакомились и начали общаться с нашей Томской региональной ассоциацией родителей детей с аутизмом «АУРА». Я с мужем посещала все возможные лекции, ходили на встречи, завели новые знакомства с родителями, начали опять общаться.

Пункт о взаимодействии с педагогами и врачами стоит последний не по значимости, а только по тому, что я бы хотела на нем сделать акцент.

Нам скорее повезло со всеми педагогами, с которыми Ярослав работал и встречался. В самом начале «пути», когда мы были в потерянном состоянии и не знали что делать, куда бежать,  как с этим жить и в каком направлении двигаться, многие помогли лично мне советами, взять себя в руки, видеть свет и идти дальше.  Я всегда просила не хвалить и успокаивать меня, а говорить как есть, не смягчать углы, а делать упор на навыки которых нет. Мне нужно было максимум критики, я должна была знать над чем работать, на что сделать упор

20170603_135135-min.

Случилось так, что в какой то момент все педагоги хором нам сказали, что они не справляются с Ярославом. У него начала проявляться гиперактивность, отсутствие внимания и интереса, они не могли его посадить за стол, да и в другом пространстве он просто не останавливался и не шел на контакт, чтобы что-то успеть с ним проработать.  Я благодарна, что мне признались честно, не теряя времени, что подсказали, что есть АВА терапия и это целая наука. Дефектолога и психолога нельзя винить в чем то, многие считают, что это должен быть универсальный специалист и знать всё обо всем. Но даже у врачей есть специализации и они не работают во всех «узких» областях. И так в нашу жизнь вошла АВА терапия. Я не буду много о ней рассказывать, уже есть много трудов, книг и курсов на эту тему. Мы съездили в центр в Томск, они нам поставили задачи, я могу даже сказать, что сотворили  своего рода «чудо» с Ярославом. Он сел и начал работать. С этими начальными знаниями мы вернулись в Северск. Педагоги наши все очень расположены к работе, особенно, когда видят, что это действительно работает именно по отношению к Ярославу и на эту базу можно уже пробовать и совмещать многие другие методы работы.

Нужно поставить цели и задачи, понимать что может педагог, а что должны сделать родители. В первую очереди родители должны делать упор на навыки бытовые, навыки самообслуживания, а уже потом вместе с педагогом тянуть академические навыки. В таком режиме мы работаем и по сей день, как команда, общаемся, делимся и работаем на одно общее дело!

Безй   Безыянй
Большую работу наша организация (АУРА) проводит с населением. Мы не просим адресной помощи для детей, наша основная цель – это информирование о данной проблеме, воспитание общества и  пробуждение терпимости и понимания.  Думаю, что в этом же направлении должны работать и все образовательные учреждения, рассказывать не только педагогам об аутизме и как работать с ребенком, но и родителям  других нормотипичных детей.

В нашем «обычном» саду были хорошие и добрые воспитатели, но они абсолютно не знали и не видели проблему, когда мы ходили еще в ясли. Пришел момент переходить в группу старше, пару недель мы даже туда сходили и перевелись  в коррекционный сад,  это было вполне обдуманное решение и я о нем ни капли не жалею. И потом, когда я встретила наших прошлых воспитателей они мне честно признались, что они до последнего не замечали и не верили, они думали, что «он просто лентяй». Инклюзия звучит красиво, но на деле редко где она работает так, как хотелось бы родителям и педагогам. У воспитателей в обычных садах просто не хватает  времени и знаний  для индивидуального подхода к моему ребенку, есть в группе еще 25 детей с которыми нужно заниматься. Где начинаются права другого ребенка – заканчиваются права моего.  Это боль педагогов и разочарование родителей.

Вторая боль – это непонимание со стороны родителей нормотипичных детей. У меня до этого не дошло, но у подруги дочку пытаются выжить из группы в обычном саду сами же родители.

В голове у многих людей при слове «ребенок-инвалид» возникает образ  ребенка с физическими нарушениями (инвалидная коляска, дети с ДЦП или слепые). Они не знают, что такое ментальная инвалидность и уже тем более «аутизм».

Ментальный инвалидность в  их понимании – это дурачок или агрессивный неуправляемый ребенок, который обязательно покалечит их ребенка. Почему в школах проводят «уроки доброты» мы пытаемся привить детям терпимость и понимание, а сами же родители им говорят, что вот он «дурак и ты к нему не подходи»?

image (7)   image (3)

Случай из будней на моей работе: пришла женщина, жалуется на детский сад, в который ходит её дочь, много претензий к руководству сада у неё. Я и мой коллега сидим слушаем, пытаемся вникнуть и тут она ни с того ни с сего сказала «а еще с моей дочкой за столом сидит дебил, он всех кусает», видя мои округлившиеся глаза, она добавила «ну что вы смотрите?  Он и правда дебил, у него даже справка есть». Меня затрясло, слезы просто градом покатились в этом момент, я вышла из кабинета.

Так может нужно начинать работать с родителями тоже?  Рассказывать, что дети с ЗПР, аутизмом и ментальными нарушениями тоже в первую очередь чьи-то дети, такие же любимые дети. И такие детки могут родиться в абсолютно любой семье, вне зависимости от социального статуса, уровня образования и достатка родителей.

Для меня это особенно важно, чтобы общество было терпимее. Раньше он не сильно на улице отличается от других детей внешне, он чаще всегда был спокоен. Но идет время, Ярослав растет, окружающие взрослые и дети начинают видеть различия между детьми и Ярославом, где-то он не так ведет себя, где-то не реагирует на них. Я ничего никому не объясняю, просто улыбаюсь и говорю, что он вас не понимает или деткам говорю, что он жил в другой стране и говорит на «другом» языке. Говорить с каждым прохожим нет времени и сих, а вот работать через лекции, группы, социальные листовки и рекламу вполне возможно!  В отпуск мы ездили со значком «У меня аутизм, будьте терпимее», и знаете… это работает. Взрослые люди читают значок и уже не косятся, на то, как Ярослав бегает, странно машет руками или перебирает что-то.  В такие моменты нам не нужна помощь, нам хочется, чтобы просто не лезли с советами, думая, что у меня просто невоспитанный ребенок.  И это всё в наших силах, в силах родителей расположить к себе людей, не агрессировать на других, и в силах педагогов информировать и помогать!

IMG_20171217_121910-min   IMG_20171217_122320-min

Сейчас Ярославу 4,5 года. Есть динамика, она заметна всем нам. Может быть она не такая глобальная, но мы уже не гонимся за «нормой», а работам в рамках его возможностей. В декабре 2017 года мы ходила на утренник, организованный нашими замечательными родителями из «АУРЫ». Это был его первый полноценный утренник за 2 последних года. И знаете…. он был рад и заинтересован. Да, стихи он не рассказывает, хоровод сам не водит. Но он рядом со мной и в обществе других детей, участвует и я уверена —  ему приятно, что он это может!

Текст: Арионова Василина https://www.instagram.com/vasilina70/