«Боец Клим: как мама в Томске помогает сыну с аутизмом найти свой путь»

Ирина Колосова, мама Клима

ТОМСК, 2 апр – РИА Томск.  Корреспондент РИА Томск Таисия Воронцова два месяца наблюдала за жизнью Клима – томского мальчика-подростка  с аутизмом, а потом выяснила у его мамы Ирины, как ей удается настраиваться на одну волну с сыном и как сам Клим учится взаимодействовать с внешним миром.

Всемирный день распространения информации о проблеме аутизма отмечается 2 апреля по инициативе ООН. 

–  Ирина, расскажите вашу историю, как вы узнали, что ваш ребенок особенный?

–  Все было отлично, Клим – второй ребенок, а еще с нами жил сын мужа от первого брака, поэтому у меня был опыт воспитания мальчиков, я знала, что надо, а что не надо делать. Потом случился ожог. Климу было почти два года. Практически у всех детей аутизм запускается в этом возрасте. Прививка, стресс, что-то непонятное происходит со здоровьем, я думала, это из-за наркоза и переливания крови. Врачи прогнозировали, что при таких ожогах не выживают. Но Клим выкарабкался, и мне сказали: «Он боец».

… Потом были различные процедуры по восстановлению здоровья, все время была надежда, вот-вот еще немного и ребенок наш станет таким как прежде – веселым, общительным. Но было предчувствие, что поведение Клима уже не такое, как было раньше.

Строго по распорядку

44153_9

 В чем это выражалось?

–  Он говорил в форме монолога, то есть ты задаешь вопрос, а в ответ он говорит о чем-то своем. Речь стала «фразовая», заученная из мультиков.

Специалисты нас посмотрели, сказали, что похоже на аутизм, все признаки были налицо – избирательность в еде,  избегание людей. Он цеплялся за меня, больше никого не хотел видеть, также раздражение на различные шумы, чувствительность повысилась. Если что-то внезапно меняется или происходит не по расписанию, появляется паническое состояние.

До сих пор для Клима быстрая речь немного сложна для восприятия, надо говорить помедленнее. Есть такое выражение среди аутистов и их родителей: «дайте мне потупить». Мол, я  потом все пойму, все возьму, если мне это подходит, это будет частью моей жизни, но дайте мне время.

– Паника при изменении устоявшегося порядка – это одна из особенностей у таких детей?

–  Дети-аутисты делают все по распорядку, это очень облегчает им жизнь. Есть даже программа-поддержка «визуальное расписание», Клим ее сам изобрел, потому что ему нужно, чтобы все было написано, он брал обычные календарики и вписывал туда свой план действий на день. Бывало такое, что урок отменили, все ребятишки обычно радуются, а Клим начинает переживать, так как что-то пошло в обход его распорядка дня.

– Как выявить у ребенка подобный диагноз, существует ли какая-то методика?

–  Каждый родитель может заполнить опросник, если много раз ответ положительный, то, скорее всего, собирайся и иди к специалистам, чтобы они подтвердили твои догадки. В основном это отвод глаз, дискомфорт прямого контакта, стереотипия, сверхчувствительность к прикосновениям и звукам. Сейчас существуют различные тестирования для ребятишек на выявление аутизма.

«Прогулка» на всю жизнь

44154_9

– Как вам удалось смириться с диагнозом сына и пойти дальше?

–  У всех родителей есть свои стадии смирения. Стадия отрицания, «нет-нет, нужны нормальные врачи, они поставят моему ребенку правильный диагноз», потом стадия надежды, «ладно, всех врачей обошел, все подтверждают, тогда сейчас мы найдем волшебную таблетку и все пройдет», потом стадия принятия, «волшебную таблетку не нашли»… Как Катя Мень говорит: «Аутизм – это не марафон, это не спринт, это, как прогулка на всю жизнь, придется жить».

– Вы говорили, что существуют различные формы аутизма, какая из них у Клима?

– Если бы от формы зависело назначение какого-то лечения, это было бы крайне важно, но лечения как такового нет. Нужно лечить только соматическое здоровье: мы можем наладить работу желудка, кишечного тракта, который в основном страдает у таких ребятишек, мы должны обращать внимание на уши, потому что отит у них очень часто бывает.

Он кричит или раздражается на других, не потому что у него аутизм, а потому что у него что-то болит, и ему очень трудно это понять и выразить. Ничего он тебе не скажет, все надо самой понимать, наблюдать, сдавать анализы. Также соблюдать диету, не только без глютена и казеина, но и восполняющую микроэлементы. Пока не началось взросление, до лет 14, Клим питался почти только гречкой, зелеными яблоками. Мясо абсолютно не воспринимал.

44143_9

– Чем вы занимаетесь в свободное время, какие места любите посещать?

– Свободного времени у нас нет, начнем с этого. Мы все время куда-то ходим. БКЗ, конечно, это главная страсть, камерный зал, театр. Клим отслеживает всю афишу Томска.

– Как аутичный ребенок понимает время?

– Мы как-то с Климом поехали в лагерь, в Казахстан. Были ужасные условия. Там было и интересно, но и чрезмерно жарко. Для Клима такие изменения были экстримом. Я ему дала ассоциацию: мы как в тюрьме или в армии, нам нужно продержаться, и нарисовала ему сама дни недели, указала в какой день недели поедем домой. Он так ждал, сам начал отсчитывать и понял систему смены дней недели. Это было большое счастье для нас.

44138_9

– Климу нравится чем-то заниматься в одиночку или с вами?

–  Клим привык делать что-то один, самостоятельно. Мы очень обрадовались, когда Клим научился списывать. Казалось бы, обычный процесс у подростков. Но он же такой всегда честный.

Я никогда не была сильна в геометрии, ничем не могла помочь своему ребенку. Мы обратились к старшему брату Матвею. Он какие-то учебные интернет-порталы ему показал. Клим посмотрел, что делает брат, где он все распечатывает. И после того как Матвей уехал в Москву, он стал сам заходить и списывать.

Я говорю: «Слушай, есть же некоторые примеры, которые ты сам можешь решить, зачем же ты русский списываешь, у тебя и так все получается. Это не очень хорошо, нужно решать все самому, но геометрию ты списывай, пожалуйста!» (смеется). И психологи говорят – это же классно, достижение.

44155_9

Посещаете ли вы какие-то терапии на данный момент?

–  Сейчас мы стали меньше уделять внимание терапиям, а раньше бесконечно занимались со специалистами после школы до ночи. Теперь мы ходим туда, где ему нравится, если мы не пойдем в воскресение в БКЗ, это будет недоумение.

Конечно, посещаем психолога. Один раз была такая ситуация, что Клим кого-то стукнул, я побежала разговаривать с психологом, вся в своем горе, рассказываю, а она отвечает: «Класс! Для него это было выражение эмоции». Конечно, это неправильно, ты можешь объяснить это словами, еще как-то. Но такое бывает, ведь достают. Так что, как хорошо, что есть такие психологи, которые могут поддержать.

44156_9

– Есть ли какая-то особая проблема в поведении, с которой нужно работать, которая тревожит его и вас сейчас?

–  В последнее время, я чувствую, что повысилась чувствительность. Я просто прикасаюсь пальцем, а он реагирует моментально: «Ах!»  Он не играет, я незаметно могу это сделать.

Некоторые моменты я понимаю в поведении Клима, сама вспоминаю – да, такое у меня тоже было. Но если нет совсем никаких пересечений – сложно понять, он все держит в себе.

44140_9

– То есть он вовсе не говорит о своем внутреннем состоянии и настроении? Например, «мама, я устал, пошли домой»?

–  Он никогда так не скажет, как будто боится меня обидеть, задеть. Как же – я его сюда привела, что-то хочу от него, а он скажет: «Я устал»? И это как наказание, что ли… То есть, я, наверное, сама не всегда понимаю, что он уже может сам принимать решения.

Вот, к примеру, иппотерапия. Я счастливая ему говорю: «Опять лошадки», а он в ответ: «Ну, мы ведь уже были». Полгода назад я бы его уболтала и дотащила бы до этих лошадок. А теперь сама себе говорю: «Остановись». Спрашиваю Клима: «Не хочешь?», он отвечает: «Мы же уже были». И я понимаю, что это значит «не хочу». Но он это не может сказать дословно.

44136_9

– Какими видами спорта полезно заниматься ребенку с аутизмом?

–  Вы с нами были на лыжах. Чем они полезны: синхронизация обоих полушарий мозга. Мы решили попробовать, пару раз были, но я начала сама психовать – у меня ничего не получается, плюнули и ушли. Потом еще раз, опять. Нам попался тренер, которому 81 год, у которого внук такой же. Это прямо наш человек. Он его хвалил. Смотрю – потихоньку получается, но вот этой синхронности не хватает, над этим надо работать.

– Как Клим взаимодействует с чужими людьми, как реагирует на них? Запоминает ли он их?

–  Ему надо напоминать о людях, чтобы он их начал воспринимать. То есть, для аутиста вы можете быть достаточно долгое время пустым местом, пока он вас не запомнил или вы вписались в его «план».

44160_9

Клим посещает простую школу или коррекционную?

–  Клим ходит в обычную школу, среди 23 девочек он один из пяти мальчиков. Он гуманитарий, конечно. Ему нравятся сказки. Это его любовь, страсть, я сначала переживала, как будто он застрял в детстве.

Мы покупаем разные сборники сказок, обложка разная, но содержание одинаковое. Один раз захожу в комнату, а перед ним три книги сказок, одна правильная, другие «неправильные» – бывает такое: слова где-то не те или переставлены. Так он сидел четыре часа переправлял карандашом все слова!

44146_9

Когда в школе книжки сдавала, у меня библиотекарь спрашивает, что это такое у вас, все переправлено карандашом. Я говорю, вы сотрите, Клим считает, что так правильнее (улыбается).

То есть интерес к слову очень большой, он даже пару лет назад стал говорить так, как пишется. Это был ужас! «Говори-тЬ-ся», «п-О-йдемте». Я ему объясняла упорно. Сейчас старается ради меня.

– Можно ли сказать, что аутисты несколько отстают в развитии?

–  Я тоже заморачивалась этим: низкий уровень развития, IQ… Вообще, не особо научились мерить, но да, где-то есть такое. Это выражается в интересах, вот эти все мультики. Я думаю, что в школе Климу несколько комплементарные оценки ставят по некоторым предметам, но он очень прилежный, это, конечно, очень сильно подкупает. Может быть, не все вполне понимает, но он будет делать все домашние задания, а иногда больше.

44150_9

Конечно, я бы была счастлива, если бы он учился на пятерки и окончил бы потом вуз с отличием, но, мы такие, какие есть. Я отношусь к этому совершенно спокойно.

Шаги к «взрослой» жизни

– Готов ли Клим к взрослой жизни? Стараетесь ли вы научить его каким-то бытовым вещам?

–  Это моя задача, сейчас всякие штуки бытовые пытаюсь объяснить ему. Он способен их запоминать и применять в жизни. Главное – расписание. И, конечно, поддержка какого-то человека.

Если какой-то форс-мажор, то будет трудно. Допустим, бывают моменты, когда плохо, нужно вызвать скорую. Для такого человека очень сложно осознать, что нужно это сделать. То есть нужен какой-то маркер, при температуре 39 – вызывать скорую.

44148_9

Или, например, Кемерово (речь о пожаре в ТЦ, при котором погибло много людей, в том числе дети. – Ред.).  Я Климу даю деньги и отправляю его одного в кино. Такое было несколько раз, я страшно радовалась, что он может купить сам билет, сесть на указанное место и посмотреть фильм. Это было величайшим нашим достижением.

Сейчас с ним разговариваю: если случается пожар или просто тебе говорят, что нужно срочно выходить из здания, ты срочно убегаешь, ничего не досматриваешь и веришь взрослому человеку… которому я учила раньше не верить. Возникает нестыковка – понимаете?! Как же это все ребенку распознать?

И тут я думаю – все, никуда, только со мной, а потом понимаю, что такое ведь и дома может случиться, от этого никуда не деться. И за руку он не хочет, он ведь уже понимает, что взрослый мальчик…

Уборку он может сам сделать. В целом, тренируемся к самостоятельной жизни, но не без поддержки. Я думаю, он способен отдельно жить, просто нужно будет чаще навещать. Так все и живут, ходят в гости друг к другу, просто придется чаще навещать. Есть связь, телефоном и гаджетами он может пользоваться.

44151_9

Есть ли возможность поступить в вуз у таких ребят?

–  У нас такая ситуация: многие учатся в коррекционных школах или в обычных общеобразовательных, но потом поступить в вуз практический невозможно, по крайней мере, таких примеров еще не встречала.

В основном, все идут в ТТСТ (Томский техникум социальных технологий. – Ред.). Получают там рабочие специальности: швея, вышивальщица, работник зеленого хозяйства и типограф. Там они продлевают себе детство на пару лет и потом выходят как рабочие, но никто их не берет. Потому что, таким ребятам нужно сопровождение, чтобы ему сказали, что от него хотят, и вникнуть. И между тем, у всех инвалидность, такого потом не уволишь, работодатели несут большую ответственность. Поэтому наши «работники зеленого хозяйства» в основном сидят по домам.

Хотя они отличаются терпением, аккуратностью и усидчивостью. Они готовы выполнять работу более педантично, нежели другие. Монотонная работа это то, что подойдет для человека с аутизмом. Он понимает: у меня такой-то объем, мне нужно его сделать, все предсказуемо.

«Опыт, который меня полностью переделал»

44139_9

Ирина, что такое для вас – жить с таким особенным ребенком?

–  Очень интересно, потому что ты вынужден чему-то все время учиться. У нас такое сообщество, такие живые мамы, я столько бы не узнала людей.

Через эти сложности я как-то и к богу изменила свое отношение. У меня получился интересный разворот, я же молилась (после ожога и операции), просила, мне хотелось тоже что-то в ответ такое сделать взамен, нельзя же просто просить. То есть там какое-то свое внутри все…. Лично для меня это такой опыт, который меня переделал полностью, я совсем другим человеком стала.

Думаю, внешнее, материальное – это все тоже важно, но смысл жизни совсем в другом. Мы объединились с мамами и поменяли в Томске вообще отношение к таким ребятам. А была бы я простой тетенькой, ничего бы я не меняла и не думала об этом. А тут такая отдача, и ты чувствуешь, как это здорово, заниматься с такими детьми!

44158_9

– Что бы вы пожелали родителям, которые столкнулись или могут столкнуться с такой проблемой?

– Важно сразу же найти сообщество. Узнать, что есть аутизм. <…> Существуют группы в соцсетях, мама закидывает проблему, ей оперативно оказывают поддержку другие мамочки. В интернете можно погрязнуть в информации, иногда нет на это времени, поэтому не надо всю жизнь самостоятельно изучать, нужно обмениваться опытом или доверять проверенным ресурсам, где вся информация собрана в одном месте.

В Томске это «Аура», там уже все выложено по темам. Есть в Томске самый передовой метод работы с ребятишками с таким диагнозом – ABA-терапия.

Есть много механизмов и решений. Но самое главное – оказывать поддержку своему ребенку, не утопать в своем горе, помочь своему ребенку встать на ноги и подготовить его к взрослой жизни в сложившейся ситуации.