Специалисты «Ауры» вернулись с XIII Международной научно-практической конференции «Аутизм. Вызовы и решения» — самого масштабного события в области изучения РАС в России и мире. Как всегда, мы были в эпицентре событий, чтобы первыми узнавать о трендах, исследованиях и практиках, которые меняют жизни наших детей и их семей.
«Для нас эта конференция — must-have года, — комментирует председатель Ассоциации Ирина Гришаева. — Это уникальная площадка, где рождаются смыслы и решения. Здесь нет места общим словам — только конкретика, доказательные методы и диалог на опережение. Быть здесь — значит быть в курсе того, что будет завтра в мире аутизма. Пропустить — значит позволить себе отстать».
Конференция впервые прошла на базе Высшей школы экономики и собрала ведущих экспертов со всего мира: от США и Саудовской Аравии до Аргентины и Индии.
Темы были настолько разными и глубокими, что сложно выделить что-то одно, но мы постарались:
Глубина: от мозга к поведению. Про нейровоспаление как возможную причину симптомов РАС и как на него можно влиять безмедикаментозно (транскраниальная магнитная стимуляция, работа с блуждающим нервом). Доклад невролога-исследователя Игоря Ефимова был настоящим прорывом
Слух: почему дети с РАС слышат иначе? Оказывается, их мозг обрабатывает звуки уникально: они могут игнорировать речь, но слышать тикающие часы, лучше различать высоту тона, но пасовать перед шумным классом. Это не нарушение, а особенность, которую можно использовать в терапии.
Еда как профилактика. Профессор Кармело Риццо убедительно доказал: персонализированное питание до и во время беременности может существенно снизить риски нарушений нейроразвития у ребенка. Начинать заботиться о будущем ребёнка нужно еще до его зачатия.
Искусственный интеллект в помощь родителям. Питер Ллойд-Томас рассказал, как с помощью ИИ можно заново проанализировать генетические тесты и подобрать персонализированную терапию, даже если раньше врачи разводили руками.
Игра как лекарство. Исследование Ким Люи Рэйз Чан доказало: всего 8 недель игровой терапии меняют активность мозга у детей с РАС и улучшают их социальное взаимодействие. И это видно на энцефалограмме!
Коллеги единогласно отметили, что если с поддержкой детей младшего возраста система в целом знакома, то наиболее ценными и практически значимыми стали выступления, посвящённые подростковому возрасту.
«Особый интерес вызвали доклады, посвященные подросткам, которые прозвучали в последний день конференции, — поделилась Анастасия Татарчук, член правления Ассоциации. — Особенно впечатлили исследования, посвящённые переходному возрасту у детей с РАС, а также методы саморегуляции в работе с нежелательным поведением и формированием новых навыков у подростков».
Председатель «Ауры» Ирина Гришаева также выделила один из ключевых проектов:
«Наибольшее впечатление на меня произвел доклад Центра проблем аутизма с презентацией проекта “Такой же другой”. Им удалось достичь прекрасного результата: двое ребят с аутизмом были успешно трудоустроены. Один из них поступил в техникум — так же, как и наш подопечный Вова Робенков. После таких результатов все рассуждения о неэффективности инклюзии попросту теряют смысл».
Отдельным событием стал круглый стол: «Инклюзивное образование для людей с РАС: преодоление системных барьеров».
Это был прямой и честный диалог между теми, кто принимает решения на государственном уровне (Минпросвещения, Минтруд), и теми, кто ежедневно борется за права детей — родителями и экспертами.
Спросили себя напрямую: что на самом деле мешает сделать инклюзию в России нормой?
Обсуждали не только «болевые точки» — недостаток кадров, мифы и страх системы, — но и экономику процессов и реальные пути решений, которые можно масштабировать на всю страну.
«На круглом столе мы пришли к парадоксальному выводу: в России создана одна из самых прогрессивных законодательных баз в сфере инклюзивного образования. Но между правом на бумаге и правом в жизни — порой целая пропасть. К сожалению, зачастую законы не исполняются на местах просто потому, что нет реального желания это делать.
Важным шагом к решению этой проблемы должно стать системное обучение чиновников от образования. Уже готовится специальная программа, и это вселяет надежду на то, что управленцы на местах наконец начнут глубоко понимать не только букву, но и дух закона об инклюзии.
Также подробно обсуждали, в частности, кадровый кризис — острую нехватку тьюторов. Сегодня их прописывают почти каждому нуждающемуся ребёнку, но найти специалиста — огромная проблема. И здесь же возникает вопрос к качеству подготовки: до сих пор существуют регионы, где от тьютора требуют высшее образование и два года опыта, что абсолютно не соответствует реальным возможностям и сути этой профессии.
Отдельно говорили о финансировании. Нынешняя система коэффициентов на обучающихся с ОВЗ оказалась неэффективной: эти средства, как правило, «размываются» в общем бюджете школы, потому что они не «окрашены» — то есть не защищены целевым назначением. В итоге деньги доходят до ребёнка в сильно сокращенном виде, если доходят вообще.
И самая системная, глубинная проблема на местах — это то, что инклюзия упирается в простой человеческий ресурс. Тьютора нет — и всё остальное, увы, останавливается», - рассказала Анастасия Татарчук.
Для нас крайне важно постоянно повышать профессиональный уровень, быть в курсе мировых трендов и расширять границы понимания аутизма. Мы убеждены: только так можно предоставлять услуги самого высокого уровня, основанные на доказательных и передовых методиках.
Уже внедряем новые идеи в работу! Спасибо организаторам за бесценный опыт.