Александра Иванова: О том, когда лучше пройти мимо особенных детей, а когда – помочь

2 апреля в рамках поддержки «Всемирного дня распространения информации об аутизме» в газете «Томские новости» опубликована статья члена правлении нашей организации Ивановой Александры.
Ниже мы предлагаем текст этой статьи:
Количество детей с диагнозом «аутизм» растет: сейчас в среднем каждый 68-й ребенок в мире рождается с расстройствами аутического спектра. И эта доля не минует ни молодых, ни возрастных родителей, не зависит от социального статуса или образа жизни.
Сейчас, по прошествии нескольких лет, оглядываясь на себя – ту, только что узнавшую, что у ребенка диагноз «аутизм», я вижу себя одинокой фигуркой, которая согнулась под тяжестью удара и пытается судорожно собрать свои мысли и чувства, возле моей ноги прижался ребенок, а вокруг щемящая, оглушающая темнота. Куда идти, что делать?
К сожалению, и сейчас нет ответа на этот главный для каждой мамы больного ребенка вопрос, так как не существует медицинской методики лечения, «таблетки от аутизма». Все дальнейшие шаги – это блуждания на ощупь, а вдруг? И ты бежишь к тем, кто пользуется твоей уязвимостью, готов отдать последнее, лишь бы помогли. А дома маленький «инопланетянин», который тебя не видит и не слышит, выбегает на дорогу под машины, потому что он так себе наметил путь, кружится часами на одном месте или ничего не ест, не спит… И ты пытаешься достучаться, что-то объяснить, а он не реагирует. Так рождается первое чувство вины – «Может быть, дело в том, что ты плохая мать?» А потом будут еще брошенные в спину: «Уберите своего странного ребенка с площадки», «Ваш сын необучаем», «А что вы хотите с таким ребенком?» И ты думаешь: «За что?»
Мне повезло, я встретила своих единомышленников. Теперь мы – томская региональная общественная организация «Аура».
Нас уже больше пятидесяти. Сейчас мы знаем, что каждый из нас не одинок, можем сравнивать методики реабилитации и давать советы друг другу. Нет такой мамы, которая не хотела бы вытащить своего ребенка в «норму». Поверьте, за каждой такой мамой стоит огромная боль… Поэтому, когда вы видите «ненормального» ребенка, хотите сказать резкие слова, задумайтесь на секунду, вздохните глубже и пройдите спокойно мимо. Так будет лучше всего… К сожалению, наша культура не учит нас правильно проявлять соучастие, а те слова, которые вы бросите невзначай, могут сильно ударить по сердцу родителей.
Да, нет таблетки для лечения наших детей, но есть доказанные методики коррекции, есть лечебная педагогика. Наша организация на протяжении нескольких лет пытается донести до областной власти необходимость создания единого реабилитационного центра. Это единственная возможность консолидировать опыт реа­билитации наших ребятишек и создать общую базу данных, которая позволит идущим позади не блуждать в потемках, а получить готовую пошаговую программу интеграции детей с расстройствами аутистического спектра в общество. Увы, пока никаких подвижек на этот счет нет. Это тем более странно, ведь наш регион обладает огромным научным потенциалом и вполне способен стать научно-исследовательской площадкой для исследования причин возникновения и способов успешной реабилитации детей с аутизмом.
http://tomsk-novosti.ru/aleksandra-ivanova-o-tom-kogda-luchshe-projti-mimo-osobennyh-detej-a-kogda-pomoch/