Конференция

11 апреля, в день рождения АУРЫ, в городе Томске прошла межведоственная научно-практическая конференция по аутизму «Психолого-педагогическое, медико-социальное сопровождение детей с РАС: детство, юность, взросление». В этом году впервые АУРА выступила инициатором в проведении конференции. Нашими партнерами и соорганизаторами стали департамент образования администрации Города Томска, медицинское объединение «Центр семейной медицины», информационно-методический центр и психолого-медико-педагогическая комиссия города Томска, а также Академический лицей, в здании которого по ул. Дизайнеров, 4 и было проведено масштабное по сравнению с предыдущими годами мероприятие.  В конференции приняло участие около четырехсот человек: родители детей и взрослых людей с аутизмом, педагоги, медицинские работники, а также представители Департамента социальной защиты, Департамента труда и занятости Томской области. Посетили конференцию не только жители города Томска, но и специалисты из нескольких районов области.

С целью распространения информации об аутизме АУРОЙ было напечатано и распространено 700 буклетов, а также листовки для медицинских работников.

IMG_0451

Конференция показала  кардинально изменившееся отношение к детям с аутизмом и их родителям. Можно сказать, что наш город вступил в новую фазу отношения к детям с РАС — в фазу принятия и конструктивной деятельности. Принимая во внимание, что цифры официальной статистики — 282 ребенка в Томске имеет инвалидность по аутизму — могут быть занижены в 10 раз, становится понятен интерес к нашей теме. Да и тема уже становится не только нашей, а касается или когда-нибудь коснется всех.

Заместитель начальника департамента образования Швайко Ирина Владимировна подчеркнула, что взаимодействие с АУРОЙ помогает департаменту быстрее и профессиональнее решать возникающие проблемы обучения детей с аутизмом. Также она призвала директоров образовательных учреждений к более активной позиции в отношении детей с ограниченными возможностями здоровья; в настоящее время школа или детский сад — это отдельное юридическое лицо с отдельным бюджетом, и оно само должно выделять адекватную сумму денежных средств на тьюторов, сопровождающих, обучение педагогов. Ирина Владимировна подчеркнула, что теперь во всех вновь открывающихся школах будут предусмотрены специальные условия для детей с ограниченными возможностями.

Директор МБУ ПМПК г.Томска Артюшенко Наталья Петровна  выявила ряд проблем, которые требуют решения, такие, как низкая подготовка сопровождающих, недостаточность раннего выявления аутизма. Отсутствие взаимодействия между разными специалистами, которых посещает ребенок, приводит к тому, что коррекционная работа порой ведется в разных направлениях. Наталья Петровна отметила, что каждое образовательное учреждение и каждый ребенок Томска имеет своего куратора, и любой родитель, обратившись в ПМПК, может узнать информацию о кураторе. Недавно в ПМПК заработала специальная комната для психолого-педагогического обследования детей с аутизмом: теперь мама с ребенком и только одним специалистом могут находиться в этой комнате, а остальные специалисты — наблюдать за их взаимодействием через монитор.

Председатель АУРЫ Гришаева Ирина рассказала слушателям об итогах деятельности организации за четыре года. Очень конструктивный и содержательный доклад включил в себя множество направлений, в которых работала АУРА в эти годы, решив немало вопросов, касающихся социализации детей с РАС, помощи их семьям, информирования общества об аутизме. Еженедельно АУРА проводит бесплатные консультации для родителей детей с аутизмом, в-основном, тех, кто впервые узнал о диагнозе. В 2016 году при поддержке субсидии Томской области открыт центр «Дети дождя», в котором проходят лекции для родителей, занятия для детей, организует свою работу творческая мастерская «Аурика». АУРОЙ на базе Томского педагогического колледжа проведено 9 курсов повышения квалификации, на которых узнали основные принципы работы с детьми с аутизмом более 250 педагогов детских садов и школ. По инициативе АУРЫ и при поддержке департамента образования администрации Города Томска с 1 сентября 2015 года открыт класс для детей с аутизмом в школе №34, а с 1 сентября 2017 года – 2 таких класса в Академическом лицее. Обрисовала Ирина Гришаева и задачи, стоящие перед АУРОЙ и перед городом на сегодняшний день: это и необходимость повышения оплаты за услуги сопровождения в садах и школах, и необходимость распространения запущенного АУРОЙ проекта по открытию классов по модели включения детей с аутизмом в общеобразовательные классы, и невозможность реализации проекта без введения в школе ставок тьюторов исходя из количества обучающихся с РАС.

IMG_0452

Буквально взорвала зал своим выступлением д.м.н. Черевко Наталья Анатольевна, доцент кафедры аллергологии и иммунологии  ФГБОУ ВО СибГМУ МЗ России, директор медицинского объединения «Центр семейной медицины». Родители были поражены, на каком высоком научном уровне ведутся исследования аутизма в нашем городе.

Надежда Харгель, председатель недавно созданного регионального отделения ВОРДИ, обрисовала в своем докладе масштаб проблем и задач, стоящих перед обществом в части сопровождения занятости взрослых людей с аутизмом.

Представили на пленарном заседании доклады и руководители образовательных учреждений, где учатся дети с РАС. Особенно был отмечен родителями уровень профессионализма и включенности в вопросы образования детей с аутизмом директора школы № 34 Антипина Владимира Константиновича.

После пленарного заседания на конференции работа проводилась в четырех секциях: «Педагогические методы работы с детьми с аутизмом в дошкольном образовании», «Педагогические методы работы с детьми с аутизмом в общеобразовательном учреждении», «Самореализация и занятость взрослых людей с аутизмом и ментальными нарушениями», «Медицинские вопросы аутизма».

Самой многочисленной оказалась секция дошколят. Одним из модераторов секции стала член АУРЫ Анна Сваровская, которая сделала замечательный доклад по развитию навыков игровой деятельности у детей с аутизмом. Были на секции доклады и от педагогов, работающих с нашими детьми, из детских садов №№30, 48, 53, Томского Хобби-центра, центра «Огонек», школы сопровождения семьи «Умничка».

Член команды АУРЫ Татарчук Анастасия выступила одним из модераторов второй секции, касающейся педагогических методов работы с детьми с аутизмом в школе. В свом докладе, вызвавшем горячее обсуждение, Анастасия раcкрыла принципы работы с детьми с аутизмом в рамках модели включения детей с РАС в общеобразовательные классы. В настоящее время, АУРА как раз работает над реализацией этой модели на базе школы № 34. Сделала доклад и учитель из этой школы Светлана Скобляшова, прошедшая с целью реализации проекта обучение в Москве. Очень интересное и практико-ориентированное выступление, посвященное методам индивидуальной работы со школьниками с аутизмом, мы услышали от Галины Сенинг, директора центра помощи детям и взрослых с аутизмом «РАСсвет». Представили свой опыт и перспективы корректной организации  образовательного процесса с учетом специфики аутичных детей и педагоги Академического лицея и школы № 59. Приятно поразила вовлеченность и заинтересованность педагогов школ в результатах, в построении правильной образовательной траектории для наших детей. «Дети с аутизмом должны остаться в нашей школе после окончания начальной, потому что нам очень важно видеть конечный результат работы!»-заметила Елена Владимировна Панова, директор МБОУ Академический лицей г.Томска, еще и в своем пленарном докладе. Со следующего учебного года детей планируется выводить в общеобразовательные классы, но и сейчас они активно участвуют в общешкольных праздниках и конкурсах.

Основной девиз секции, посвященной проблеме занятости взрослых людей с аутизмом, совпал с девизом нашей партнерской организации «Ресурс Плюс»: «Дети должны быть счастливы в детстве, а во взрослом возрасте-самостоятельны и успешны!». Сегодня путь человека с аутизмом представляется как перекресток с закрытыми дверями. Дошкольное и школьное образование, реабилитация и лечение, получение навыков, социализация и инклюзия- все, на что сегодня тратится время и деньги, готовит человека к взрослой жизни. И после этого наступает коллапс. Людям с аутизмом невозможно устроиться на работу. Они оседают по домам, так как для них нет пространств для общения, нет принимающего их общества. При этом, размер пенсии уменьшается в несколько раз и за этим следует неизбежная бедность. Что же дальше? Психоневрологический интернат? Эти важные вопросы подняли активисты движения Харгель Надежда Семеновна и Никитина Наталья Анатольевна, мамы уже взрослых детей с РАС.

vcikpzna

Очень понравилось родителям выступление педагога-психолога школы №34 Шляпникова Сергея Евгеньевича. Он рассказал о позитивных жизненных сценариях, которыми программируют родители судьбу своих детей, таких, как «Просто живи и радуйся», «Ты важен», «Будь любимым», «Добейся успеха», и об их негативных антагонистах: «Не живи», «Не будь самим собой», «Не будь взрослым», «Бесприданница».

Впервые в городе Томске в конференцию по аутизму была включена работа медицинской секции. Модераторами секции стала член нашей команды и кандидат медицинских наук Татьяна Робенкова и Черевко Наталья Анатольевна, доктор медицинских наук, доцент кафедры аллергологии и иммунологии  ФГБОУ ВО СибГМУ МЗ России, директор медицинского объединения «Центр семейной медицины»

Надо сказать, что представителей медицины от детских больниц и поликлиник  было недостаточно, не смотря на то, что приглашения на конференцию были заранее разосланы в Департамент здравоохранения. Однако, доклады, сделанные на секции, заинтересовали родителей и даже часть педагогических работников города.

Основным докладом стал доклад  Черевко Натальи Анатольевны. Основная мысль, которую Наталья Анатольевна пыталась донести залу, что вот уже несколько лет во всем мире парадигма понимания аутизма меняется от поведенческо-психиатрической   к иммуно-метаболической. С точки зрения ученых, аутизм — это не врожденное, а динамическое состояние от регресса к возможной реабилитации, контролю воспаления. Он часто сопровождается нарушением регуляции иммунной, эндокринной и нервной систем, нарушением проницаемости кишечника, нарушением количества, качества и функции микробиома. Интересно то, что ученые считают кишечник главным органом, отвечающим за иммунитет. Полезные бактерии, такие как L.rhamnosus, L.reuteri, Bacteroides fragilis, могут улучшать психическое состояние детей с РАС, улучшать настроение, быть ответственными за состояние когнитивных навыков.  При этом очень важно исключить влияние внешних разрушающих факторов, таких как бесконтрольное использование антибиотиков, нейролептиков, неправильное питание, непереносимость отдельных продуктов. Согласно исследованиям, у детей в Томске  первое место занимает непереносимость молочных продуктов, на втором — бродильных, на третьем — зерновых. Поэтому необходимо как можно раньше исследовать их по Программе, предлагаемой Центром, а также следить за тем, чтобы потребляемое в пищу количество одного продукта не было чересчур большим.

zjuazpai

С интересным и познавательным докладом выступила Саприна Татьяна Владимировна, профессор кафедры эндокринологии и диабетологии ФГБОУ ВО СибГМУ МЗ России. Она рассказала, что в настоящее время мировое научное сообщество выделяет следующие моменты в исследованиях аутизма:

  • дисфункция нейроэндокринной системы
  • дисфункция нейромедиаторов
  • роль андрогенов (теория «гипермускулинности»: пренатально ЦНС может быть подвергнута избыточной концентрации прогестерона, используемого обычно для сохранения беременности, что может быть причиной аутизма именно у мальчиков)
  • метаболические расстройства у мамы (ожирение, диабет; гестационный диабет может замедлять развитие речи у детей)
  • теория эндокринных разрушителей (химикаты, пластикв пище, в воде, в окружающем пространстве)
  • вторичные эндокринные расстройства на фоне приема препаратов (нейролептики, которые могут привести к сахарному диабету после 2-3 лет применения)

Клинические исследования выявили положительное влияние фолиевой кислоты, витамина Д, GABA (гамма-аминомасляной кислоты), допамина и окситоцина на внимание, память, социальные навыки. К тому же, применение витамина Д при беременности значительно снижает риск возникновения РАС у второго ребенка. При генетических исследованиях аутизма надо говорить не о мутации, а о полиморфизме генов, который может закрепляться в последующих поколениях.

Кучер Аксана Николаевна, доктор биологических наук, профессор, ведущий научный сотрудник лаборатории популяционной генетики НИИ медицинской генетики Томского НИМЦ рассказала о важной роли генетических и средовых факторов аутизма, о роли микроэлементов, дефицит которых приводит к серьезным нарушениям в организме детей с РАС.

Психиатрическое сообщество Томска продолжает придерживаться медицинских стандартов в лечении РАС и предлагает применение фармпрепаратов для снижения агрессивности и тревожности. Об этом говорила в своем докладе Варанкова Лариса Викторовна, к.м.н., врча-психиатр, зав.отделением №1 ТОКПБ. Диспансеризацию у психиатра в Томске проходят дети в 2, 3 и 7 лет. При этом психиатры могут увидеть аутистические черты у ребенка в 2 года, но не выставлять диагноз.  Лариса Викторовна считает, что в настоящее время все классификации аутизма перепутаны, невозможно точно простроить прогноз развития ребенка, и поэтому важно придерживаться классического принципа диагностики в психиатрии-наблюдения.  Тесты, которые предлагаются в мировой практике диагностики аутизма, в нашем городе пока не применяют. Тем не менее, родители могут делать это сами, с периодичностью в полгода, для того, чтобы не упустить драгоценное время развития ребенка.

В заключительном докладе на медицинской секции Татьяна Робенкова раскрыла больную для наших родителей тему необходимости раннего выявления детей с аутизмом с целью более эффективного вмешательства. Были предложены «красные флажки» аутизма – пункты, протестировав по которым ребенка, педиатр может сделать вывод о необходимости направления ребенка на консультацию к психиатру. Обозначены были и аспекты, касающиеся уменьшения стрессовых ситуаций для семей с детьми с аутизмом при посещении походов в поликлинику, которые реально можно учитывать медицинским работникам.

Светлана Панова, руководитель творческой мастерской «АУРИКА», организовала на конференции замечательную ярмарку работ родителей и детей АУРЫ и Ресурс-Плюс.

wnfmufhy

В перерывах участники конференции могли познакомиться с рисунками детей АУРЫ,  посмотреть ролики об аутизме, сфотографироваться в фотозоне АУРЫ с табличками, совершенно бесплатно изготовленными для АУРЫ Рекламной группой «Фиеста»: «Будем добры», «Будем внимательны», «Будем терпимее» и т.д.

По итогам конференции была предложена к утверждению резолюция, которая включила в себя важные и нужные семьям с детьми с аутизмом предложения:

1 .Рекомендовать руководителям детских садов и школ, при появлении в учреждении ребенка с аутизмом, направлять всех педагогических работников, работающих с этим ребенком, на курсы повышения квалификации, а профильных специалистов (логопедов и психологов) – на углубленные курсы

2. С учетом роста минимального размера оплаты труда с 1 января и с 1 мая 2018 года и соответствующим планируемым выделением средств из областного бюджета на эти цели, рассмотреть возможность увеличения оплаты услуг сопровождающего в детском саду и школе

3. По первым результатам реализации проекта по включению детей с аутизмом в общеобразовательные классы школы №34, рассмотреть возможность открытия аналогичных классов в строящихся новых школах с 1 сентября 2019, 2020 и 2021 года

4. Рассмотреть возможность при открытии в школе класса для детей с аутизмом по модели включения в общеобразовательные классы, введения в штатном расписании этих школ необходимое количество ставок тьюторов

5. В органах власти создать рабочие группы для взаимодействия с родительским сообществом

6. Создать траекторию применения полученных навыков для повзрослевших детей-рабочие места

7. Регионы должны выделять помещения и ставки социальным работникам для обеспечения сопровождаемого проживания.

Вот лишь несколько отзывов от родителей, принявших участие в конференции:

«Такого уровня конференции в Томске ещё не было!!!

Да ещё с резолюцией, с конкретными действиями под протокол!!!

Ощущение, что айсберг с места сдвинули!

Всем причастным ОГРОМНОЕ ЧЕЛОВЕЧЕСКОЕ СПАСИБО от всех нас!

За смелость, целеустремлённость!

Это реальный вклад в будущее наших детей!»

«Конференция- это что-то невероятное, не хуже московского уровня! Сегодня чувствовалось нереально позитивное к родителям, мы теперь вместе не только друг с другом, но и со множеством педагогов. Сегодня так рекламировали милых детишек с аутизмом, просто красота!»

«ЭТО БЫЛО КРУТО! МАСШТАБНО! ПОЗНАВАТЕЛЬНО!»

АУРА благодарит департамент образования администрации г.Томска, МАУ ИМЦ г.Томска, МБУ ПМПК г.Томска, МО «Центр семейной медицины», МБОУ Академический лицей им. А.Г.Псахье г.Томска, МАОУ СОШ № 34 им. 79-ой Гвардейской стрелковой дивизии г. Томска за благотворное сотрудничество и выражает надежду, что данная конференция станет началом долгого совместного пути к пониманию, принятию и преодолению аутизма в нашем городе.

Также большое спасибо юным  помощникам Уполномоченного по правам ребенка в Томской области, которые выступили на нашей конференции в качестве волонтеров: встречали и провожали участников, помогали с регистрацией, организовывали пространство для работы секций.

Текст: Юлия Захарова

Резолюция конференции